Le Syndrome de Yentl : ces maux féminins que personne n’écoute

Si vous êtes une femme, vous avez sûrement déjà vécu cette situation : vous allez voir un médecin pour une douleur persistante. On vous répond alors que c’est probablement le stress, que c’est dans votre tête. Vous doutez, mais finissez par vous dire que ce diagnostic est le bon. Il faut dire que vous avez une charge mentale élevée, et que quand vous vous plaignez un peu trop de cela, votre entourage convoque immédiatement votre état mental avec un “mais dis-donc, tu nous ferais pas une petite dépression, toi?” Un homme dans la même situation n’aurait pas eu la même réponse médicale. On appelle cette inégalité le syndrome de Yentl.

Le syndrome de Yentl?

Il s’agit de l’invisibilité féminine dans le cadre médical. Dans le cas cité précédemment, si vous aviez été un homme, votre douleur aurait certainement été prise au sérieux. Et vous repartiriez avec une série d’examens à faire pour trouver ce qui peut bien vous faire souffrir. Alors que vous n’avez eu droit qu’à un regard compatissant, une petite tape sur l’épaule et peut-être même une prescription d’anxiolytiques, dans un premier temps. Cette situation n’est pas systématique, heureusement, mais elle arrive fréquemment.

Au fait, pourquoi ce nom?

En 1962, Isaac Bashevis Singer, écrivain, publie un roman. Son personnage principal, Yentl, est une femme qui, pour recevoir l’éducation qu’elle souhaite, se déguise en homme. Ainsi, elle évite l’avenir tout tracé destiné aux femmes. Et c’est une cardiologue américaine, Bernadine Healy, qui utilise en premier le terme de syndrome de Yentl, en 1991. Elle dénonce ainsi la différence de prise en charge entre les hommes et les femmes sur le plan de la santé. 1991… enfin on se penche sur le sujet.

Symptômes du syndrome de Yentl

Pour comprendre comment on entre dans ce schéma d’invisibilité, voici quelques situations que vous pouvez vivre. 

• Votre douleur est ignorée : “vous avez mal? Bien sûr, c’est le stress. C’est la vie, ma pauvre dame! Je vous conseille de relâcher un peu la pression et de relativiser. Faites un peu de yoga, buvez du thé, ou plutôt une tisane. Plus vous y penserez, plus vous souffrirez.” 
• Le diagnostic est différé : on ne vous a pas prise au sérieux immédiatement. Il va falloir revenir plusieurs fois, en insistant, pour finalement aller plus loin et découvrir, par exemple, une maladie auto-immune. Vous avez perdu quelques mois, pendant lesquels vous avez souffert et la maladie, elle, a progressé. 
• Les maladies spécifiques reléguées : endométriose, dysménorrhée… des souffrances bien réelles, mais qui n’ont pas l’attention qu’elles méritent. La recherche médicale sur ces sujets est extrêmement lente. Car oui, les études se concentrent sur des affections « plus sérieuses », c’est-à-dire celles qui touchent principalement les hommes, sans grande surprise.

Les causes du syndrome de Yentl

Les biais médicaux et les stéréotypes sont nombreux dans le domaine médical. Les femmes sont perçues comme étant plus émotives et trop anxieuses. On minimise leur douleur, qui, bien que réelle, passe souvent à la trappe. Alors que les maux des hommes, eux, sont davantage pris au sérieux. Quelle chance vous avez, messieurs, vous n’imaginez même pas! 

Aussi, la recherche scientifique est déséquilibrée. Depuis toujours, les études médicales ont majoritairement inclus des hommes. Du coup, nous avons un sérieux manque de données sur les maladies féminines. Les femmes sont diagnostiquées et soignées sur des données masculines, et pas mal de soins sont inadéquats. Il aurait probablement fallu prendre en compte les spécificités féminines pour constituer chaque traitement.

Traitements… sans avoir à mettre une cravate et se couper les cheveux

Allez mesdames, on se retourne les manches. On ne va tout de même pas laisser des siècles d’inégalités gâcher nos prochaines décennies. Quelques conseils pour inverser la tendance et aller sur le devant de la scène, sans avoir à changer de sexe.

• La prise de conscience : car oui, le premier problème est bien celui-ci. Non, vous n’êtes pas plus sujette à l’anxiété qu’un homme. Ne remettez pas en cause votre douleur dès qu’on vous parle d’éléments extérieurs. Si elle est bel et bien là, il faut l’évaluer, en trouver la cause et la soigner. 
• Devenez votre propre avocate : Soyez ferme et insistante. Notez vos symptômes, demandez des tests spécifiques, et n’acceptez pas le « c’est dans votre tête » comme réponse. Vous méritez une prise en charge sérieuse. D’ailleurs, ne faites pas ça non plus avec vos pairs : si une femme de votre entourage se plaint d’une douleur, prenez-là au sérieux, comme si c’était vous.
• Eduquez, sensibilisez, rejoignez des groupes : plus vous parlerez de votre expérience, plus on écoutera la parole des femmes sur ces sujets. Attrapez vos stylos et écrivez des articles, participez à des conférences, rejoignez des groupes de femmes dont les maladies sont sous-estimées. Bref, sortez du bois, vous êtes aussi légitimes qu’un homme à être correctement soignées.

Un peu de moi, pour terminer

Je ne peux pas terminer ce texte sans vous partager ce qui, sur ce sujet, me préoccupe profondément. Ma maman est tombée malade en décembre dernier. Elle s’est évanouie une fois, a attrapé un rhume, devenu bronchite, et s’est mise à dormir beaucoup trop. Tout au long du mois, elle est allée voir 3 fois son médecin traitant. Il lui a prescrit des médicaments à base de plantes. Et quand elle évoquait un état de fatigue anormal, sa réponse a été “Mais madame, vous n’êtes plus toute jeune. C’est normal d’être fatiguée à 75 ans”. D’ailleurs, ma mère se plaignait déjà de fatigue anormale depuis une petite année, mais rien n’a été mis en place. De mon côté, je connais ma mère, sa force, sa résilience. Je savais que quelque chose de grave se préparait. Mes frères et sœur et moi l’avons suppliée d’insister auprès du corps médical.

Ce n’est que 2 mois plus tard, après une hospitalisation, que l’on découvrait l’embolie pulmonaire et le cancer du rein métastasé sur la plèvre, à des stades très avancés. Alors désormais, le combat est double : contre la maladie et contre le syndrome de Yentl, qui nous a fait perdre du temps et de l’espoir de guérison. Une question subsiste : si ma mère avait été un homme, sa fatigue excessive et sa toux auraient-elles donné lieu à plus d’examens? 

Pour terminer sur une note positive, je constate tout de même que nous avons fait de gros progrès en peu de temps, sur la prise en charge de la douleur et des maladies chez les femmes. Les rapports homme-femme évoluent positivement, et nombreux sont les médecins qui, désormais, prennent au sérieux les douleurs chez une femme. Alors continuons à être vigilantes et vigilants, pour faire que le terme de syndrome de Yentl devienne inutile et disparaisse des conversations.